بنیاد خیریه علمی فرهنگی صدر

حامی دانش آموزان مستعد

مـنـاطــق تـوســعـــه پـــذیـر

کمپین ملی نجات کودکان SMA

? هوالعزیز ?

? #فراخوان_کمپین_۶۷۰
? تاریخ شروع : ۹۷/۰۱/۰۴

 

[button id=”1″ button_text=”عضویت در کمپین” button_link=”https://t.me/joinchat/AZrTfE_kaYuHNgPxTirJzg” link_open=”https://t.me/joinchat/AZrTfE_kaYuHNgPxTirJzg” button_icon=”” button_align=”” button_size=”small” button_style=”default” margin_top=”0 ” href_title=”عضویت در کمپین”]

 

? #شرح_ماجرای_صبا

✍️ سعی نموده ایم به طور خلاصه شرحی از کمپین را منعکس نماییم، لطفا با دقت مطالعه نموده و همه را به این کار خیر دعوت کنید …

۱️⃣ قسمت اول :
? چرا همه باهم باید صبا را یاری کنیم؟

✍️ صبای دو ساله،که پدر و مادرش هر دو ناشنوا هستند و هنوز نتوانسته اند بخاطر مشکلاتشان کار درمان صبا را پیگیری کنند، ساکن استان خراسان میباشد، صبا مبتلا به یک بیماری نادر میباشد که ده ها کودک دیگر در ایران به آن مبتلا میباشند که از آن به SMA (تحلیل عضلانی نخاعی) نام میبرند.

⏳صبای عزیز را که این روزها اثرات بیماریش کم کم آشکار شده و نمیتواند بایستد را اگر به موقع یاری نکنیم، بر اثر این بیماری نادر، عضلات حرکتی و اصلی بدنش کم کم با گذشت زمان رو به تحلیل رفته و مشکلات حیاتی و تنفسی برایش به وجود می آید و نفس هایش به شماره می افتد … و دیگر قادر به انجام هیچ کاری نخواهد بود…

? برای درمان صبای عزیز و چندین کودک دیگر، در حال حاضر تنها داروی درمانگر که باعث بهبود شرایط بیمار به سطح مطلوبی می شود، استفاده به موقع از یک داروی ژنتیکی به نام اسپینرازا ساخت شرکت biogen میباشد، که در آمریکا، اروپا و برخی کشورهای آسیایی تجویز می شود و توانسته عملکرد خوبی بر روی بیماری داشته باشد.

?هزینه دارو ۷۵۰٫۰۰۰ دلار، معادل سه و نیم میلیارد تومان برای هر بیمار مبتلا به SMA میباشد که از عهده خانواده بیماران خارج میباشد و نیاز به همدلی همه خوبان است تا بتوان لبخند را بر لبهای این کودکان و خانواده هایشان نشاند.

۲️⃣ قسمت دوم :
? معرفی بنیاد صدر :

?حالا بنیاد صدر به شماره ثبت ۱۲۸۲، پس از ۶۶۹ فراخوان موفق با حمایت های مردمی در زمینه های مختلف، حمایت درمانی از صدها کودک در مناطق محروم، راه اندازی مهمانسرایی برای بیماران، حمایت علمی از صدها دانش آموز در مناطق محروم، ساخت چندین مدرسه و خوابگاه دانش آموزی، ساخت ده ها باب خانه برای خانواده های مناطق محروم، خدمات پزشکی و دندانپزشکی، حمایت از کودکان و دانش آموزان معلول، روشندل و ناشنوای مناطق محروم و حاشیه، فراخوان ۶۷۰ را برای حمایت از صبای عزیز و کودکان مبتلا به بیماری SMA اختصاص داده است تا قبل از به شماره افتادن نفس های این کودکان عزیز، آنها را برای درمان اعزام نماید.

➡️ @BonyadeSadr ? کانال بنیاد

۳️⃣ قسمت سوم :
? نحوه مشارکت در کمپین :

❤️ میخواهم از همرهان کمپین باشم?
شما میتوانید ضمن عضو شدن در سوپرگروه کمپین و عضو نمودن دوستان و آشنایان، دوستان صمیمی خود را در خصوصی تشویق به مشارکت در کمپین کنید.

❤️❤️ میخواهم از فعالین کمپین باشم?
شما میتوانید با ارسال پیام به آی دی زیر، در لیست فعالین کمپین قرار بگیرید و از شرح وظایف فعال کمپین آگاه شوید.

? @B_S_ADMIN

❤️❤️❤️میخواهم از خیرین کمپین باشم?
شما میتوانید ضمن تقبل هر اندازه سهم ۱۰٫۰۰۰ تومانی که در توان دارید، به صورت خودجوش در بین دوستان و آشنایان نیز گلریزان داشته باشید.

? توجه : خیرین بزرگواری که در خارج از کشور تمایل به مشارکت دارند به آی دی زیر پیام داده و یا به آدرس ذکر شده ایمیل بزنند.
? @B_S_Admin
? BonyadeSadr@gmail.com

 

? کل:۳۵۰۰۰۰سهم۰⃣۰⃣۰⃣۰⃣۱⃣تومانی

❤️ حمایت مالی از فراخوان :
? ۶۲۷۴۱۲۱۱۵۱۶۰۳۱۱۵
?*۷۳۳*۴*۳۱۳۱۳#ok
? BONYADESADR.IR
? http://bonyadesadr.ir/donate
? @BonyadeSadrdonatebot

? لطفا پس از واریز محبت،میزان مبلغ واریزی را با شماره فراخوان (۶۷۰) به سامانه ۵۰۰۰۵۴۱۱۴ پیامک نمایید.

? این فراخوان ۳۰ روزه بوده و در صورت کامل نشدن فراخوان، محبت شما خوبان، صرف ساخت درمانگاه و یا بیمارستان در مناطق محروم کشور خواهد شد.

? آیت الله بهجت(ره) :خوب است انسان در هر کار خیری حتی اندکی مشارکت کند، زیرا معلوم نیست کدام عمل در نزد خدا پذیرفته میشود.

 

? لینک عضویت در این کمپین را برای دیگران ارسال کنید و رسانه این کار خیر باشید ⬇️

 

https://t.me/joinchat/AZrTfE_kaYuHNgPxTirJzg

 

حمایت مالی

  • این فیلد برای اعتبار سنجی است و باید بدون تغییر باقی بماند .
جدید ترین اخبار
پیام بنیاد

پیام بنیاد

📆 ۱۶ شهریور ۱۴۰۱  انا لله و انا الیه راجعون  از دامن زن مرد به معراج رود بر دامن مادر شهیدان صلوات  درگذشت مادر شهید

ادامه مطلب
پیام_بنیاد

پیام بنیاد

📆 ۱۴ شهریور ۱۴۰۱ ⚫️ انا لله و انا الیه راجعون  باخبر شدیم خانم صالحی مدیر محترم مدرسه ابتدائی و از زحمتکشان مدرسه خیریه مادر

ادامه مطلب
گزارش مالی مرداد ماه

گزارش مردادماه

📆 ۶ شهریور ۱۴۰۱  الحمدلله خیرین و همرهان عزیز در این ماه هم برای نیازمندان و به ویژه ساخت مدارس خیریه، سنگ تمام گذاشتند.  #همه_باهم_میتوانیم

ادامه مطلب
پیام_بنیاد

پیام بنیاد

📆 ۲۷ مرداد ۱۴۰۱ 🕯 انا لله و انا الیه راجعون  خبر درگذشت برادر عزیز یکی از همرهان همیشگی بنیاد که خود و خانواده شان

ادامه مطلب